Bébé-médicaments, "bébé du double espoir"

Bébé médicament
Un bébé-médicament est un enfant conçu en deuxième couche dans le but de sauver un frère ou une sœur aîné(e) souffrant d’une maladie grave. La conception est assistée d'une sélection d'un embryon sain et génétiquement compatible avec son aîné atteint d'une maladie grave, afin, par exemple, de permettre, après sa naissance, une greffe de sang du cordon ombilical ou de moelle osseuse ultérieurement.

En France
Autorisé par la loi de bioéthique d’août 2004 et confirmé par décret d’application publié au Journal officiel du 23 décembre 2006, les "bébés du double espoir" sont strictement encadrés. C'est l’agence de biomédecine qui est chargée de délivrer les autorisations au cas par cas. Cette agence autorisera également un double diagnostic préimplantatoire sur des cellules d’embryons conçus in vitro après avis de son conseil d’orientation et si la situation du couple concerné le justifie. Pour se faire il faut que soit démontré le caractère incurable de la maladie de l'aîné pouvant entrainer un décès dans les premières années de la vie ainsi que la possibilité d'amélioration décisive de l'état de santé de l'enfant malade. Un consentement écrit et réitéré est également exigé du couple demandeur.
Les bébés-médicaments sont autorisés en France depuis le 23 décembre 2006.

France

Le «bébé-médicament» est né

En 2000, le bébé Adam a été génétiquement sélectionné pour pouvoir sauver Molly, sa grande soeur malade. A l'instar des Etats-Unis, les «bébés médicaments» vont pouvoir désormais être aussi conçus en France.
(Photo : AFP)
Le «bébé-médicament» ou «bébé du double espoir» est désormais autorisé à naître. Le 23 décembre 2006, en effet, le décret d’application de la loi française de bioéthique a été publié au Journal officiel. La loi du 6 août 2004 autorise les parents et les médecins à sélectionner les cellules saines d’un enfant conçu in vitro pour tenter de sauver, par greffe thérapeutique, un aîné atteint de maladie génétique incurable et mortelle. Le décret apporte des précisions sur le dispositif d’application de la loi adoptée en 2004.

Le décret d’application paru au Journal officiel encadre très strictement le dispositif de la loi de bioéthique du 6 août 2004 des «bébés du double espoir» ou des «bébés-médicaments». Il précise le rôle de l’Agence de la biomédecine en matière de diagnostic prénatal (DPN) et de diagnostic préimplantatoire (DPI).

Celle-ci ne délivrera les autorisations de diagnostics qu’au cas par cas. Première des conditions requises : le caractère incurable de la maladie entraînant le décès, dès les premières années de sa vie, du sujet malade ; seconde condition : la possibilité d’apporter une amélioration décisive à l’état de santé de l’enfant atteint. La procédure de double DPI sur des cellules d’embryons conçus in vitro ne sera accordée, de manière exceptionnelle, qu’après avis du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine. Les parents devront alors s’acquitter d’un consentement écrit et réitéré par les deux membres du couple.

Jusqu’à présent, le diagnostic prénatal était pratiqué sur des embryons issus de familles à risque, afin d’identifier d’éventuelles anomalies génétiques, ceux présentant un génotype malade étant alors détruits. La nouveauté, c’est que ce diagnostic va être doublé. Lors du second diagnostic préimplantatoire, les biologistes vont vérifier que le système immunitaire du bébé est compatible avec celui de l’aîné.

Ces analyses vont permettre de sélectionner, à partir d’une série de tests sur des cellules d’embryon conçus in vitro, des embryons porteurs de cellules saines susceptibles de «sauver» un frère ou une sœur aîné(e). Ce dispositif n’a rien à voir avec le clonage : il s’agit d’assistance à la procréation. L’intervention médicale va consister à implanter dans l’utérus de la mère les seuls «bébés médicaments», autrement dit les seuls donneurs compatibles pour soigner l’enfant malade.
Eviter les dérives

Prélevées à la naissance ou ultérieurement sur le puîné, les cellules saines du cordon ombilical, du placenta ou de la moelle osseuse pourront alors, après greffe thérapeutique, permettre de «soigner» un aîné condamné par la maladie. C’est en ce sens que, «sélectionné» à des fins thérapeutiques, les «bébés médicaments» font figure de «bébé du double espoir».

Toutefois, si ce dispositif ouvre de nouvelles perspectives thérapeutiques et offre d’énormes espoirs pour les familles confrontées au drame, il n’en demeure pas moins qu’il soulève aussi des interrogations d’ordre psychologique et éthique : quelle sera l’attitude des parents vis-à-vis de l’enfant conçu pour en soigner un autre ?
Quelle pourrait être la culpabilité vécue par l’enfant «donneur» en cas d’échec médical ? Quel peut-être le poids de la dette morale ressentie par celui qui est «sauvé» envers le «sauveur» ? Le fait de sélectionner les embryons ne peut-il représenter un risque de dérive vers l’eugénisme ?

L’Agence de biomédecine a donc en charge de superviser la conception de ces bébés «sur mesure» pour éviter toute dérive. C’est elle qui, par ailleurs, est chargée de l’agrément des praticiens habilités à effectuer les actes médicaux requis. Assistance médicale à la procréation et diagnostic prénatal sont ainsi placés sous la tutelle de l’Agence.

Qu'en pensez-vous ?

Je ne sais trop quoi en penser... Moi et la bio hein...
Bref quels sont les risques exactement pour le bébé donneur?
Selon moi la reaction naturelle des parents et du grand frere devraient plutot etre la gratitude, mais je pense que, le bébé n'étant pas désiré et plutot pris par défaut, cela peut jouer en sa defaveur (on voit de tout). Et puis il aura beau etre considéré comme un sauveur, il n'en aura pas été moins un simple "outil", utilisé pour "réparer" le vrai fruit de l'amour des parents, considéré sous cet angle ce ne sera peut etre pas simple a vivre. Je ne suis pas un pro en bio, ni en psychologie et surement le dernier en education, mais sa maniere de vivre plus tard cette origine dependra de ses parents tout simplement. Et eux on peut pas vraiment les juger sur un diagnostic, objectivement, et tout les facteurs a prendre en compte pfrrrrr bllblbl (je craque)... Tout comme on ne peut jamais interdire a des personnes, si malsaines soit elles, a avoir des gosses (sauf antecedants prouvés), je ne pense pas qu'on puisse vraiment leur interdire ca, les risques pour lui de tomber sur mauvais ou bons parents restent pareil que pour un gosse naturel...
Aussi, au point ou j'en suis et ou j'en sais, j'autoriserais cette formule, toujours avec un certain suivi pour limiter les abus... Le probleme est le meme que pour tout, peut on interdire une pratique qui peut sauver des gens juste parce que certaines personnes peuvent en faire mauvais usage (c'est a dire ne pas offrir amour a leur bébé sauveur relégué au rang d'outil?), le meilleurs systeme devrait reposer sur la responsabilité personnelle de chacun et l'humanité en est pas la.

Ca veut dire quelque chose tout ce que j'viens d'ecrire???

La plupart du temps, ils sont quand même désirés par les parents. On n'en ferai pas un juste pour le plaisir de se retrouver enceinte ou juste pour ressentir à nouveau les bonnes ondes maternelles (vomissements etc...).

Le bébé dit "médicament" ne risque rien, on ne lui "emprunte" que certaines cellules et celà ne nuit en rien à sa santé future. Il est tout à fait sain, contrairement à l'ainé, qu'il doit "sauver" en lui donnant les moyens de vivre comme un enfant "normal".

En tant que femme, s'il le fallait je le ferai sans hésiter, je demanderai quand même à mon mari, on se metterai d'accord, mais je le ferai. Si tu peux sauver ton enfant, tu ne réfléchi pas trop longuement sur la question. L'instinct maternel joue beaucoup aussi là dedans... Chose que les hommes ne peuvent pas toujours comprendre tout de suite... (Je ne suis pas féministe, je vous rassure).

Pour sûr que toutes les familles ne se valent pas, il y a un suivi de toute façon. Les familles choisies pour ce genre de choses sont suivis par psychologues (au cas où rien ne marcherai alors qu'il avais un espoir énorme...), par des assistantes sociales (au cas où les familles auraient des problèmes), etc... On ne choisit pas au pif...

Une femme qui veux sauver son enfant, une femme qui est vraiment décidée à faire tout pour son môme, ça se différencie quand même d'une femme qui a des idées floues, peu réfléchies etc... Les médecins font quand même attention, ils ne feraient jamais ça pour se dire " je vais gagner du fric", ils pensent quand même d'abord aux familles (enfin en général...).

En soi je n'ai rien contre le principe, étant donné qu'il s'agit de tenter de sauver quelqu'un sans reels risques pour l'aidant. Apres tout, d'apres ce que j'ai pu comprendre, on peut ameliorer mais pas empirer les choses. Je me doute bien que le bébé aura été désiré, sinon ils chercheraient peut etre meme pas a le sauver, mais peut etre les parents n'en voulaient pas un deuxieme et s'y trouvent obligé pour sauver leur premier, qui lui jouit de leur amour veritable et gratuit. Enfin j'evoque ca, mais je ne pense pas que le second aie dans la majorité des cas a souffrir de sa situation. Les gens ne sont pas si cons quand meme (j'espere).
A part ca j'ai pas grand chose contre le feminisme, au contraire, j'vois pas trop l'rapport ^^.

Oui, tu sais bien qu'il y aura toujours des cons partout... Mais j'espère que ces familles là vivent bien...

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